Leben ohne Packungsbeilage: Ein Interview über das Leben mit Pillen

Für grosse Sprünge reicht es nicht mehr, für viele schöne Augenblicke allemal. So etwa, als er mit leisem Lächeln von seinem baldigen Grossvaterglück erzählt. Dann ist für Daniel W., 55, alles weit weg: der tägliche Kampf um die Gesundheit, der lange Weg mit der Diagnose Aids, die vielen Male, als er dem Tod schon ins Gesicht sah. Vieles verdankt Daniel W. den Medikamenten. Er hat schon ziemlich alle erhältlichen Wirkstoffe gegen HIV geschluckt. Und auch viele andere.

Diagnose Aids, täglich fünfunddreissig Pillen, und doch unverzagt. So könnte man ein Interview zusammenfassen, das Sie vor fünf Jahren gegeben haben. Wie geht es Ihnen heute?

Gesundheitlich geht es mir schlechter. Wobei nicht die HIV-Infektion das Haupt­problem ist, sondern die Leber. Dann kommt noch eine Menge anderes dazu. Und ich bin häufig sehr müde. Nicht müde wie zum Beispiel früher nach end­losen Arbeitstagen, nein, die Müdigkeit, die mich jetzt an ein bis zwei Tagen die Woche heimsucht, ist ein richtiger kör­perlicher Schmerz. Als wäre ich in einen Anzug aus Blei gekleidet, der jede Bewegung verunmöglicht. An solchen Tagen komme ich gar nicht zum Bett raus. Aber es gibt auf der anderen Seite auch viele gute Tage. Heute zum Beispiel bin ich seit sechs Uhr wach, mit dem Hund raus und – verhältnismässig – gut in Form.

Und Ihr Bedarf an Medikamenten ist immer noch so hoch, dass Sie fünfunddreissig Pillen am Tag nehmen müssen?

Ja, so in der Grössenordnung, vielleicht eher dreissig derzeit. Die nehme ich in zwei Ladungen. Eine Hälfte morgens um neun, die andere Hälfte abends um neun.

Wie viele davon sind HIV-Medika­mente?

Vier. Das heisst, ich nehme sowohl mor­gens wie abends alle vier HIV-Medika­mente, macht also acht Pillen.

Können Sie sich all die Namen Ihrer Medikamente merken?

Nein. Für was auch? Ich müsste sogar nachschauen, wie die aktuellen HIV-Medikamente heissen, die ich jetzt seit über zwei Jahren nehme.
Ich kenne Leute, für die bedeutet das Pillennehmen jedes Mal zwei Stunden mühsame Arbeit, zwei Stunden Krampf.

Wenn Sie nicht in Namen an Ihre Medikamente denken, wie dann? In Farben und Formen?

Eigentlich denke ich fast überhaupt nicht an meine Medikamente. Muss ich auch nicht, weil ich die Einnahme seit Jahren genau gleich organisiere. Das ist mittler­weile ein Automatismus geworden. Zum Beispiel bereite ich heute die zwei Rati­onen für morgen vor: aus jeder Packung eine Pille in die eine Schale, eine Pille in die andere Schale. Und morgen um neun nehme ich die Pillen in der ersten Schalemit einem Glas Wasser. Am Abend dann die zweite. Ohne gross zu denken. Und bereite die Rationen für übermorgen vor. Das läuft alles einfach ab und braucht kaum Zeit.

Erinnern Sie sich noch an die erste Pille, an das erste Mal, als Sie ein HIV-Medikament nahmen?

Nur zu gut, ja. Es war der Horror. Das ist jetzt 24 Jahre her, und ich kann mich zwar auch an den Namen dieses Medikaments nicht erinnern, aber den Geschmack vergesse ich nie: chemisches Himbeeraroma der übelsten Sorte, ungefähr so wie heutige Energy-Drinks. Wirklich schlimm aber war, dass ich die Pille hätte zerkauen sollen und es einfach nicht schaffte. Weil sich das wie Sand anfühlte. Ich brachte es schlicht nicht runter und spuckte alles wieder aus. Ich rief dann meinen Arzt an und fragte, ob man das Medikament auch anders ein­nehmen könne. Eine Packungsbeilage, die vielleicht hätte Aufschluss geben können, gab es ja noch nicht, denn das Medika­ment wurde erst im Rahmen einer Studie abgegeben. Auf alle Fälle hatte ich Glück: Man durfte die Tablette in Orangensaft auflösen. So klappte es dann.

Später, als es Beipackzettel gab, haben Sie diese jeweils gelesen?

Nur ganz kurz zu Beginn. Dann nicht mehr. Denn wie ich die Medikamente einnehmen muss, weiss mein Arzt am besten. Und die Nebenwirkungen sind sowieso immer die gleichen: von leichter Müdigkeit bis zum Tod.

Welches war Ihre dunkelste Stunde in Bezug auf die HIV-Medikamente?

Der Einstieg, auf jeden Fall. Als ich die Pille einfach nicht runterbrachte. Und am Anfang hatte ich eine Weile lang auch Mühe damit, die Zeiten einzuhalten. Denn ich sollte zu fünf unterschiedlichen Zeiten verschiedene Medikamente neh­men. Ich musste sogar extra morgens um sechs aufstehen, um ein Medikament in Wasser aufzulösen, damit es um sieben bereit war. Meine Schwiegermutter hat dann einen Wecker aufgetrieben, den man auf genau fünf Weckzeiten einstellen konnte. Damals so ein Gerät zu finden, war gar nicht einfach. Letztlich bin ich also doch ziemlich schnell gut mit der Therapie klargekommen. Auch für Nebenwirkungen gibt es immer eine Lösung. Habe ich zum Beispiel Durchfall, nehme ich halt Immodium.

Sie haben in all den Jahren nie den Pillenkoller gehabt?

Nein, nie. Ich habe die Medikamente immer im Bewusstsein genommen, dass sie mir guttun, auch wenn sie Nebenwir­kungen haben. Auf gewisse Weise konser­vieren mich die Pillen, wie ein Gemüse oder ein Stück Fleisch in einer Dose. Solange die Dose gut verschlossen und intakt ist, bleibt der Inhalt erhalten. Jetzt, wo ich eher angeschlagen bin, merke ich allerdings schon, dass die Konserve auch ein Ablaufdatum hat. Aber sie hält bereits lange. Im April werde ich Grossva­ter. Daran hätte vor zwanzig Jahren wohl niemand geglaubt.

Die Medikamente sind existenziell für Ihr Leben. Haben Sie sie schon mal verloren, als Sie auswärts oder in den Ferien waren?

Verloren nicht, aber schon zu Hause vergessen. Doch in der Regel gehe ich bestens ausgerüstet aus dem Haus. Wenn ich länger raus gehe, habe ich immer ge­nügend Medikamente dabei, damit es bis zum nächsten Morgen reicht. Ich denke, das genügt. Denn falls irgendetwas wäre, sollte man in der Schweiz innerhalb von 24 Stunden alle Medikamente beschaffen können. Grundsätzlich war ich aber immer enorm konsequent mit der Einnahme. Punkt neun Uhr, morgens und abends, seit Jahren. Früher habe ich damit selbst im Theater oder im Zirkus nicht einmal auf die Pause gewartet. Auch wenn es in dicht gedrängten Reihen eher mühsam ist, eine ganze Ladung Pillen zu nehmen. Im Gedränge fallen schnell mal einige runter. Wenn man dann auf die Frage «Was suchen Sie da eigentlich am Boden?» antwortet: «Meine HIV-Medikamente», hat man nachher wenigstens wieder etwas mehr Platz.

Tauschen Sie sich aus mit anderen Leuten, die ebenfalls über lange Zeit mit vielen Medikamenten leben? Fachsimpelt man?

Ja, das macht man schon. Man gibt auch mal Tipps. Denn es fällt nicht allen so leicht wie mir: eine Handvoll Pillen in den Mund, ein Glas Wasser, und hopp. Ich kenne Leute, für die bedeutet das Pillennehmen jedes Mal zwei Stunden mühsame Arbeit, zwei Stunden Krampf. Auch von den Medikamenten abgesehen, finde ich es gut, wenn sich HIV-Positive austauschen. Gerade für Neudiagnostizierte kann es sehr wichtig sein, dass ihnen nicht nur der Arzt über die Krank­heit erzählt, sondern eben jemand, der selber in der gleichen Situation ist. Aus diesem Grund mache ich bei Queer Help vom Checkpoint Zürich mit, wo ich vor allem für ältere Neudiagnostizierte ein Ansprechpartner bin.

Was wäre, wenn Sie keine Pillen mehr nehmen müssten?

Hm, ja, das wäre anders. Ungewohnt. Wahrscheinlich so, wie wenn ich ohne Hund in die Stadt gehe. Dann drehe ich mich immer wieder reflexartig um und schaue nach ihm. Ebenso würde ich wohl noch lange Zeit um neun Uhr automa­tisch zu meinen Pillen greifen, obwohl sie gar nicht mehr da wären. (Swiss Aids News 1/2013)

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